Memories of a Gentle Presence

Le programme de soutien aux familles affligées Memories of a Gentle Presence Palliative and Bereavement Carevoue une gratitude éternelle au RAEO et aux commanditaires de la Classique de golf annuelle à des fins de charité pourleur appui soutenu. Lors de son établissement, il y a plus de 21 ans, le programme visait à assurer à chaque famille affligéepar le décès d'un nouveau-né l'accès à l'appui et à l'information nécessaires. On l'a par la suite étendu aux soins palliatifs afin d'aider les familles des enfants mourants après l'arrêt des appareils de maintien des fonctions vitales.
Le programme a permis d'accomplir beaucoup de choses. L'une d'elles est la rénovation de la salle où les parents peuvent s'occuper de leur enfant mourant ou affronter le deuil au décès de leur nouveau-né. Cette salle est aménagée un peu comme une maison pour leur donner un endroit où passer dans l'intimité les derniers moments en compagnie de leur enfant. Cette expérience fait partie du deuil et la salle aide les membres de la famille à se sentir en famille plutôt qu'en visite.
Depuis 1994, plus de 2 500 familles ont reçu l'appui du programme dans les jours qui ont entouré la mort d'un enfant en bas âge à l'hôpital, de même qu'au cours des mois et des années suivant le décès de leur enfant. L'appui offert comprend la création d'un patrimoine (photos et vidéo avec l'enfant, les frères et soeurs, les parents, la famille étendue et les amis, des empreintes à l'encre des mains et des pieds, des moules en plâtre, etc.), de l'information (livrets, prêts de livres), le soutien des parents (contacts pendant quelques années - appels, courriels, bulletins, visites à domicile et à l'hôpital), la tenue de journées commémoratives annuelles pour les familles et les amis (entre 120 et 150 personnes y participent) et la défense des intérêts des familles qui ont besoin d'aide. On adresse aussi les gens aux organismes d'appui et aux services de counseling présents dans la collectivité.
De plus, la coordonnatrice du programme, une infirmière, offre de la formation au personnel et aux professionnels de la santé de l'hôpital pour enfants et d'autres hôpitaux, de même qu'à d'autres organismes de bénévoles qui pourraient avoir des interactions avec des familles en deuil. Ces services de formation comportent des cours sur la communication et la compassion, des présentations à divers groupes, des explications à d'autres hôpitaux que ce genre de programme intéresse et des cours de formation RTS pour le soutien aux personnes affligées. La coordonnatrice participe également à des travaux de recherche et à des publications, deux activités qui amèneront des améliorations aux soins cliniques. Toutes ces activités sont possibles grâce aux dons recueillis par l'entremise de la Classique de golf annuelle à des fins de charité du RAEO. 
Les familles sont vraiment reconnaissantes lorsqu'elles apprennent que le RAEO finance le programme, particulièrement lorsque la famille comprend un membre du monde de l'éducation en Ontario.
Au nom du personnel, des familles et des nouveau-nés, merci au RAEO, aux commanditaires, aux golfeurs et aux golfeuses pour leur appui soutenu!
Lori A. Ives-Baine, Reg.N., B.Sc.N.
Coordonnatrice, soins palliatifs et appui aux
personnes en deuil
Programme de néonatologie
SickKids Foundation
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